Рождение детей без кожи

Мальчик родился без кожи на руках и ногах

- Врачи несколько дней подряд повторяли: Ваш сын умрет. С таким диагнозом выходить ребенка невозможно . Но они ошибались. Наш Андрюша выжил и уже даже улыбается, - говорит представительница Донецка 35-летняя Наталья Кукта .

Три месяца назад она родила мальчика, у которого почти не было кожи на руках и ногах. Врачи диагностировали генетическую болезнь - буллезный эпидермолиз. В Донецком ожоговом центре Института неотложной и восстановительной хирургии им. Гусака мальчику пересадили кожу матери.

Андрей - четвертый ребенок в семье. Его сестры 14-летняя Алина. Елена, 5 лет. и 3-летняя Екатерина родились здоровыми.

- Беременность проходила нормально, - рассказывает Наталья. С мужем, частным предпринимателем 37-летним Андреем. живут в гражданском браке. Старшая дочь - от первого замужества Натальи. - Я всегда ходила на плановые проверки, сдавала необходимые анализы. Генетического не делали. Похожих проблем ни у кого из родственников не было. Родила в понедельник. Возле меня сразу собрались все врачи. Они несколько минут, молча, смотрели на ребенка. Два дня не знали, что делать. Назначали консультации разных специалистов. В среду Андрея посмотрел врач из ожогового центра. Сказал, что смогут помочь.

Мальчику сделали две операции. Первая длилась 20 мин. вторая - 40.

- Мы боялись, что ребенку придется ампутировать обе ноги и руку, - говорит руководитель центра 73-летний Эмиль Фисталь. - На ногах удалили мертвые ткани и закрыли их кожей матери. Нам повезло: группа крови мамы и ребенка совпадали. Операции пытались делать максимально быстро, потому что такого маленького ребенка нельзя долго держать под наркозом. Мальчика выписали через две недели после операции.

На лечение сына семья потратила 10 тыс. грн.

- Андрюша нормально себя чувствует. Раны заживают, кожа зарастает и розовеет. Стараемся аккуратно братья его на руки, чтобы не поранить. Друзья в России купили для нас необходимые мази и бинты - они дорогие и в Украине не продаются. На консультации к врачам не ходим, в последний раз были два месяца назад. Медики фиксируют состояние ребенка, но ничем помочь не могут. Сына кормлю грудью. Покупаем ему одежду из мягкого трикотажа. Сразу обрезаю горловину, манжеты, чтобы не натирали кожу. Все надеваю швами наверх. Сначала боялась, что сестры испугаются, когда увидят малыша со шрамами и ранами. Но они его и таким полюбили. Играются, целуют его ножки.

С диагнозом буллезный эпидермолиз в Украине зарегистрированы 105 человек. В международной общественной организации Дерматологи - детям говорят: в действительности их больше в несколько раз, потому что не всем ставят правильный диагноз.

- Это неизлечимое генетическое заболевание, - рассказывает столичный дерматолог Богдан Литвиненко. - Детей с такой болезнью называют бабочками, потому что имеют тонкую кожу. Она от наименьшего прикосновения и трения покрывается кровяными пузырьками. Раны заживают долго, на их месте появляются рубцы и образуются новые пузырьки. Часто из-за заживления ран у таких детей срастаются пальцы, и может начаться сепсис. Чтобы этого не произошло, используют мази, способствующие более быстрому заживлению. Для перевязок нельзя брать обычные бинты и пластыри, потому что они будут отрываться с кожей. Изготовляют специальные мягкие. Вылечить болезнь невозможно, люди с таким диагнозом остаются инвалидами на всю жизнь. В Украине дети- бабочки рождаются раз на 50 тыс. родов.

Автор: Светлана КОРЖЕНКО

Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее мышкой и нажмите комбинацию клавиш Alt+A

Комментарии

Ребенок родился практически без кожи

Виной тому - генетическое заболевание

Выглядит это так, будто у ребенка ожоги третьей степени. Специальные повязки закрывают его руки от локтя до пальцев, от коленей до стоп и немного голову. Изо дня в день крохе меняют эти повязки и наносят мазь, предотвращающую развитие инфекции. Заболевание является наследственным. На самые едва ощутимые травмы, тепловое или какое-то другое воздействие извне кожа реагирует очень болезненно и остро. Помимо этого, у мальчика во рту и на языке есть волдыри.

Болезнь встречается крайне редко – у 1 ребенка примерно на 1 миллион.

Летний уход за кожей лица и тела

В идеальном случае, к началу солнечного периода, кожа должна

7 ошибок при очищении кожи

Ежедневная очистка - это залог ухода за нашим лицом

Очищение жирной кожи

При расширенных порах рекомендуется умываться.

Уход за кожей по группе крови

Среди поклонников диеты по группе крови немало звезд

Женщины чувствуют неприятности кожей

Первый удар переживаний на себя принимает кожа

Подбираем цвет волос для светлой кожи

Прежде чем решиться и кардинально поменять цвет волос.

Весеннее меню для свежей кожи

Для каждого типа кожи должно быть свое меню

Войдите или зарегистрируйтесь

«Ариша родилась без кожи, а это очень больно!»

Болезнь, которой страдает годовалая Арина Баева встречается в одном случае на пятьдесят тысяч новорожденных. Фото: Ярослава Танькова

Таких, как годовалая Арина Баева. называют «ребенок-бабочка». Потому что кожа, как пыльца на крылышках насекомого, прикоснулся – поранил. Не жизнь, а река детской боли, крови и слез. И буквально тонущая в ней несчастная мама:

- Ариша плачет постоянно, будто обижается на меня. А что мне делать? У меня это второй ребенок. С первым все нормально, а Аришка… Причем, беременность протекала нормально. Девочка родилась крупная – более четырех килограммов! Я так гордилась, пока врач не объявила диагноз и не объяснила, что он означает…

Буллезный эпидермолиз – не изученная пока болезнь. Ясно, что врожденная поломка в организме. А отчего, почему – не известно. Слава Богу, пока редкая: одна «бабочка» на пятьдесят тысяч новорожденных. Но это с одной стороны. А с другой, именно поэтому нет никакой программы государственной помощи семьям с такими детьми. А инвалидная пенсия для «ребенка-бабочки» – убогие копейки. Ведь кожи у него, по сути, нет – сплошные раны, которые образуются от любого неосторожного движения, давления, трения, даже от ладошки, подложенной во сне под щеку. А чтобы обработать и перевязать такие раны, нужны дорогущие мази и особые бинты. Обычные перевязочные средства не подходят, так как само их прикосновение только еще сильнее травмирует, и рана становится все больше, как будто с ребенка живьем сдирают кожу…

- Аришка – героиня! – сквозь слезы улыбается мама. – Самые болезненные перевязки она научилась переносить без слез, когда окружающие чуть в обморок не валятся, видя ее мучения! Но это только начало выпавших на ее долю страданий… Ведь скоро она пойдет своими ножками, захочет общаться, играть. А мамам других детей сложно объяснить, что болезнь генетическая, то есть не заразна! Мало того, рано или поздно,- как правило, к подростковому возрасту, - она проходит! Вот только дожить бы до этого счастливого момента, не превратив тело и душу Арины в скопище шрамов от нанесенных ран…

Увы, как ускорить уход болезни, доктора пока не придумали. Но можно облегчить страдания малышки и предупредить образование уродливых рубцов на теле. Все необходимые для этого лекарства доступны, врачи их выписывают. Вот только стоит необходимый набор почти 200 тысяч рублей в месяц. А весь бюджет семьи – зарплата мужа да пенсия дочки. Простым людям сложно без помощи справиться с бедой такого масштаба. Пожалуйста, помогите им!

По всем вопросам звоните:

8-925-800-0907 Людмила, 8-499-250-0244 Татьяна, координаторы.

Пожертвовать через СМС. отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100». Далее следуйте инструкции, которую получите в ответном смс-сообщении (подтверждения перевода средств).

Пожертвовать через Интернет (с банковской карты, через платежные системы Яндекс .Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - http://pomogi.org/how/ В назначении пожертвования не забудьте указать для Баевой Арины .

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

в ВТБ 24 (ЗАО), г. Москва

Назначение: благотворительное пожертвование для Баевой Арины

Источники: http://gazeta.ua/ru/articles/ukraine-newspaper/_malchik-rodilsya-bez-kozhi-na-rukah-i-nogah-/478660, http://news.gnezdo.ru/m/rebenok-rodilsja-prakticheski-bez-kozhi, http://m.kp.ru/daily/26372.7/3255491/

Комментариев пока нет!
Источник: http://lechimdetej.ru/kozha-rebenka/rebenok-rodilsja-bez-kozhi.html


Закрыть ... [X]

В Англии родился ребенок без кожи (фото) - Знаменитости Как нарастить дома ногти с гелем лаком

Рождение детей без кожи В Англии родился ребенок без кожи. Фото Обозреватель
Рождение детей без кожи Рождение ребенка красной кожей. Кожа ребенка
Рождение детей без кожи Родился ребенок без кожи От рождения до года
Рождение детей без кожи В Англии родился ребенок без кожи - Новости
Рождение детей без кожи В Великобритании родился ребенок без кожи
Рождение детей без кожи Ребенок родился без кожи. Кожа ребенка
Рождение детей без кожи Родившийся без кожи ребёнок
Рождение детей без кожи Ребенок родился без кожи
Рождение детей без кожи 3D-диагностика Пикаcсо
«Фейерверк волшебства» читать Виктория Макарская рассказала о силиконовых губах Вязаная одежда для собак своими руками (крючком или спицами размеры) Как вылечить вросший ноготь на пальцах ног и рук Как удалить следы от скотча с пластика, мебели, стекла или Какое протезирование зубов лучше: виды, сравнение, плюсы и Некоторые Mmd Undertale Вещь Футболки мужская Лето Шею клуб Тройники Для Одежда - Сеть спортивных магазинов Чемпион Каталог